“O abandono paterno é muito grande”, diz Andrea Werner sobre pais de autistas

A ativista dos direitos das pessoas com autismo acredita que leis de inclusão são ótimas, mas não se tornam políticas públicas

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Atualizado em 27.04.22

Reprodução / Arquivo Pessoal

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Em 18.04.22 às 17:11

A neurodiversidade ainda é pouco discutida na sociedade. Essa palavra pouco conhecida se refere à peculiaridade de variações de desenvolvimento que o cérebro humano pode possuir.

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Funções cognitivas, aprendizagem, atenção, humor e sociabilidade são únicas em cada sujeito. Além do transtorno do espectro autista, existem outros transtornos dentro dessa palavra guarda-chuva, como Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH).

Neste Mês da Conscientização do Autismo, o Dicas de Mulher conversou com Andrea Werner, jornalista, escritora, ativista, neurodivergente e fundadora do Lagarta Vira Pupa, instituto que acolhe crianças e familiares de crianças neurodivergentes. Confira!

Dicas de Mulher – Quando e como foi que seu filho recebeu o diagnóstico de autismo?

Andrea Werner – O Theo foi diagnosticado quando faltava um mês para ele completar dois anos, foi um bebê que começou tendo um desenvolvimento aparentemente “normal”. Então, com cinco meses, já balbuciou “papá”, com seis meses ele já balbuciou “mamã”. Era uma bebê muito risonho, imitava, fazia gracinhas, era muito interativo, só que quanto mais chegava perto do aniversário de um aninho dele, mais ia mudando. Parecia que tinha esquecido de dar tchauzinho, de fazer imitação, ele foi ficando mais sério. Comprávamos brinquedos, e ele não se interessava, só queria saber de carrinho, mas pegava esse brinquedo, virava pra cima e ficava rodando as rodinhas. Além do carrinho, gostava de DVD portátil, na época não tinha tablet. Chamávamos, e ele não olhava, não seguia instrução verbal, mas achávamos que era da personalidade dele, uma personalidade difícil. Até porque era levado à pediatra, que sempre falava que estava tudo bem. No entanto, quando ele entrou para escolinha, faltando uns dois meses para fazer dois anos, em muito pouco tempo as professoras perceberam que tinha alguma coisa ali, fizeram um relatório e nos pediram avaliação de um neurologista. Foi aí que a nossa ficha caiu: não era uma questão de personalidade. E veio o diagnóstico de autismo com quase dois anos de idade.

Como foi lidar com o diagnóstico na época?
Foi muito difícil, um sofrimento enorme, eu me sentia injustiçada pelo universo, não conhecia mais ninguém que tinha filho autista, achava aquilo um absurdo. Hoje, eu olho para trás e dou até risada porque, olhando a minha família e a do meu marido, vejo quanta neurodiversidade tem, até em mim e nele. É muito natural ter vindo um filho autista com tanta neurodiversidade nas duas famílias, mas eu não cresci convivendo com pessoas com deficiência, ou o que tinha de neurodiversidade na família era sempre com muito tabu. Eu tinha um tio com esquizofrenia, que viveu maior parte da vida institucionalizado, então não tinha como eu encarar deficiência, neurodiversidade como parte da diversidade humana. Vejo que grande parte do meu sofrimento foi por isso. Naquela época, não tinha quase nada sobre autismo na internet, a única coisa que eu achei foi um grupo do Yahoo no qual eu entrei, porque ainda não havia redes sociais como hoje. Eu me agarrava muito às informações que os médicos passavam. O tempo foi passando e as redes foram melhorando, fui conhecendo outras mães e a situação ficou bem melhor, mas naquela época eu me sentia muito sozinha.

Reprodução / Arquivo Pessoal

Você acredita que as escolas, sejam elas públicas ou privadas, estão preparadas para receber e acolher crianças autistas no Brasil?

A maioria não está, mas a maioria não está por questão de falta de investimento mesmo. Nem o estado e nem as escolas privadas querem investir. Sabemos que a primeira barreira é atitudinal para a inclusão. Também não basta só isso, não basta só você querer incluir, os professores têm que receber formação, muitas vezes é preciso adequar os espaços, não pode ter salas lotadas. É necessário adaptar o material para a criança, algumas crianças autistas vão precisar de um assistente, um auxiliar dentro da sala de aula. Isso a lei garante, mas são gastos. Então, o que vemos é que não se investe direito em inclusão, mas escolas que fazem isso têm resultados excepcionais. O meu filho mesmo está incluído na escola pública e um trabalho maravilhoso tem sido feito com ele. Assim, rompendo a barreira atitudinal e tendo investimento, dá certo. O problema é o dinheiro é pouco, até o que vem do Fundeb, principalmente para escolas particulares que veem aquele aluno como um gasto, não querem investir em inclusão.

Na sua opinião, as políticas públicas brasileiras de fato promovem a inclusão das pessoas autistas, sobretudo em ambientes educacionais?

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Lei é diferente de políticas públicas. Nós temos as melhores leis para deficiência, se bobear as melhores do mundo. A lei brasileira de inclusão que foi construída em cima da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU é maravilhosa, ela traz muitos direitos ali com relação à inclusão e à acessibilidade. O problema é que isso não está sendo executado, ou seja, não está virando políticas públicas, esse é o maior problema que temos. A legislação, que é linda no papel, muitas vezes ela não sai dele, não se torna política pública. São poucos lugares no Brasil que têm políticas públicas eficientes de inclusão. De novo, a barreira atitudinal ainda é a primeira barreira que temos que romper, e é a mais difícil.

Enquanto mulher e mãe, como você avalia a participação dos homens na educação e criação de crianças autistas? Os pais costumam ser presentes?

Eu me considero uma exceção, meu marido é um supercompanheiro, um superpai, sofreu demais na época do diagnóstico, não foi fácil pra ele, acho que ele ficou até mais baqueado do que eu. O que vemos no nosso meio é que o abandono paterno é muito grande. Não temos uma estatística para autismo, mas tem uma estatística do Instituto Baresi dizendo que 78% dos pais abandonam a família quando uma criança é diagnosticada com uma síndrome rara, uma deficiência. Infelizmente, na nossa cultura, que é machista e patriarcal, tem esse mito de que o cuidado é uma tarefa feminina, é um dom feminino, e isso facilita muito para um homem. Muitas vezes, quando recebe o diagnóstico do filho, fala “Ó, não estou preparado pra isso, não sei lidar. Você é mulher e vai saber cuidar”.

Para você, a atual geração de mães de crianças atípicas têm mais acesso à informação e suporte jurídico e emocional para cuidar dos seus filhos do que as gerações anteriores?

É infinitamente melhor. Na minha época, você digitava autismo no Google não vinha quase nada, hoje aparecem dois milhões de páginas. Se você digitar autismo no Facebook aparecem muitos grupos e páginas. Por um lado, é ruim porque tem muita informação pseudocientífica, e os pais podem acabar caindo nelas, mas, por outro lado, também o acesso a grupos de apoio e à orientação jurídica ficaram muito mais fáceis com essa proliferação de grupos e páginas na internet.

Você poderia falar sobre seu trabalho no Instituto Lagarta vira Pupa e como ele vem proporcionando inclusão e acessibilidade às pessoas neurodivergentes?

No Instituto Lagarta Vira Pupa, trabalhamos com parcerias com municípios e empresas para dar treinamento sobre neurodiversidade e como acolher pessoas neurodivergentes. Fazemos eventos inclusivos, que são nossos piqueniques inclusivos, carnaval inclusivo e festa junina inclusiva, os quais ficaram parados nos últimos dois anos por causa da pandemia, mas acabamos de retomar. Fazemos rodas de conversa com as mães de forma virtual e de forma presencial. Sempre com uma psicóloga ou com uma advogada para dar orientação jurídica, dependendo do tema. Algumas vezes, socorremos de forma material mesmo. Nessa pandemia, por exemplo, muitas mães perderam o companheiro ou perderam a renda, tivemos que socorrer com cesta básica. Em alguns momentos, fazemos arrecadação de cestas básicas também. Lutamos diretamente, no ativismo mesmo, no Congresso Nacional contra leis e decretos que são ruins, fiscalizando muito e cobrando a execução das leis que são a favor das pessoas com deficiência. Em grande resumo, nossa atuação é essa.

É importante salientar que o autismo não é uma doença, apenas uma diferença humana que deve ser respeitada assim como outras diferenças. Para entender mais sobre o assunto, confira a entrevista de Ariane Fabreti, mulher diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista.